31 Dic Quizás no sea la historia que todo el mundo espera, pero sí la historia de mi vida
A veces la vida te pone pruebas que ni uno mismo sabe cómo salir de ellas, la cuestión es saber cómo llevarlas adelante y sacar siempre algo positivo de las mismas.
Mi vida no ha sido fácil ni lo será, pero si de algo estoy segura es de que lo más grande en este mundo es la forma en que mi hija me ha hecho ver la vida.
Soy una persona que ha luchado mucho para llegar dónde estoy, no hablo de estatus social ni nada por el estilo, sino personalmente… mi historia comienza así…
Una niña feliz, sonriente, de origen humilde, nacida en un pueblo maravilloso de una isla llamada "afortunada", quizás por sus preciosas playas o por sus inmensos paradores llenos de luz y armonía donde predomina el color verde.
Esa niña siempre estaba con sus amigas y en deporte, hasta que un día se notó algo raro en el corazón que hizo que todo se detuviera, los médicos no sabían que era, pero ella siguió adelante, eso sí, con miedos e incertidumbre, dado que desconocía qué le había pasado. No sólo ocurrió un día… aquellos latidos raros y fuertes que revolucionaban su cuerpo de repente seguían dándole. Eso la llevó a refugiarse en los estudios y no salir de casa durante mucho tiempo.
Pasaron los años y a pesar de que ese problema seguía ahí y que los médicos no daban con lo que era exactamente decidió ser mamá y así fue. A sus 19 años y estudiando la carrera de psicología tuvo una niña que llamaría como ella, fue un embarazo algo complicado ya que le llevó a guardar reposo los nueve meses.
La niña era muy linda, risueña como su madre y crecía muy bien, acorde a los niños/as de su edad, pero algo no encajaba bien para la madre, la niña tenía ya más de un año y no se sentaba.
Durante un largo período de pruebas, médicos de casi todas las especialidades, la niña comienza en rehabilitación dado que su diagnóstico era "niños vagos" que tardan en sentarse y caminar.
Justo en ese momento, también diagnostican el problema de corazón de la madre "el síndrome de Wolff Parkinson White", un foco ectópico y un soplo. Tuvo que aprender a vivir con una medicación de por vida ya que la "ablación" los médicos la veían complicada.
Fueron años complicados, ya que la evolución de la niña no era la adecuada, llegando incluso a contactar con neurólogos de Estados Unidos y haciendo pruebas a nivel peninsular. La niña en vez de crecer y avanzar como los niños/as de su edad iba como parándose y sus palabras (que hablaba de todo) eran cada vez menos, así como su desarrollo cognitivo se veía más deteriorado de ahí sus rasgos dismórficos.
Eso no paró a la madre para que siguiera luchando, ella ya había terminado la carrera de psicología, estaba haciendo psicopedagogía y más o menos podía entender a su hija a nivel cognitivo, pero no de la forma que lo hacían los médicos. Por eso decidió meterse en medicina para ayudar a su hija y niños/as como ella, sólo pudo estar un par de años, ya que no podía conciliar la vida familiar con los estudios presenciales.
Empieza una época de logopedas, rehabilitación, psicólogos, terapia ocupacional, revisiones médicas, etc.… para poder sacar a la niña adelante, su diagnóstico aún era desconocido, lo que sí era seguro es que tenía TDAH, un trastorno del espectro autista y una pequeña deleción en un gen, pero que ni los genetistas daban como importante.
La impotencia de la madre era muy grande, porque además de luchar con su enfermedad, intentar mediante el conocimiento de ella ayudar a su hija de la forma más viable posible, pues a veces se veía sin fuerzas, pero lo que ella no sabía era que su hija le estaba dando fuerzas que ella necesitaba de forma indirecta. Decir que también su otra gran fuerza era su otra hija menor que tuvo casi seguida de esta hermosa niña que seguía batallando entre médicos por un diagnóstico.
Mientras la niña estuvo matriculada en el colegio, a pesar de hacerle las adaptaciones adecuadas, no rendía como otro niño/a de su edad. Por eso, para estar cerca de ella y ayudar en el colegio su madre hizo el grado en educación primaria con la mención de atención a la diversidad a la misma vez que llevaba a cabo una investigación sobre el TDAH y las nuevas tecnologías.
Esos cuatro años del grado estuvo casi íntegramente en el colegio formándose y dando clases, mediante becas, colaboraciones, proyectos de investigación financiados por el MECD, por la Fundación Once, etc.… además de los prácticums de cada año. Pensaba que de esa forma podía ayudar a su hija y a niños/as como ella, y así lo extrapoló dando clases de manera altruista fuera del colegio.
Tuvo que pelear mucho con su seguro privado, llegando incluso a mandar emails ya que no le autorizaban a ir al hospital o pruebas y tampoco disponían de médicos con la especialidad de psiquiatría infantil dado que en España en aquel momento no estaba esa especialidad y la derivaban a psiquiatras de adultos, los cuáles no atendían a niños y por eso tenía que costearlos inclusive vender cosas de su propiedad para ello.
Aunque resulte irónico e increíble, tuvo que pedir un gran favor e hipotecar la casa que su abuela le había dado para poder pagar las pruebas y todos los médicos. Gracias a ello se pudo descartar varias enfermedades y el diagnóstico hoy en día es "enfermedad rara o desconocida" de esas que no se investigan al haber minoría según dice el médico. La verdad que para una madre eso es un palo muy duro porque el no saber qué le pasa, el no saber explicarte cómo se siente, qué hacer, es a veces desesperante.
Bueno, lo que importaba en esos momentos era seguir delante de la mejor forma posible, las tres unidas y gracias también a la ayuda de la familia.
La vida le había enseñado que a pesar de las batallas diarias lo importante era disfrutar el momento y darle a su hija lo mejor del momento, obviamente las terapias siempre ayudarían.
Después de varios años de lucha, actualmente la niña disfruta del momento, de su vida, desprende un amor increíble, a pesar del diagnóstico de los médicos de que no iba a caminar bien ni hablar, ahora mismo habla y camina, es cierto que tiene una dis-capacidad psíquica, pero eso no le quita para mostrar lo que lo vale y el amor que desprende, gracias a ella su madre puede decir que valora la vida, que la ve de otra manera y más ahora que después de un tratamiento para su enfermedad con corticoides pues se le ha parado la hormona del cortisol, decalcificación en los huesos y atrofia muscular y es dependiente de la hidroaltesona.
La vida nos da golpes, pero si lo miras de forma positiva puede ser maravillosa.
Ahora la vida le enseñó que debe disfrutar más de su familia, que el trabajo es necesario pero la familia siempre es lo primero, vivir los momentos juntos, disfrutar de cada minuto, de cada suspiro, de la naturaleza, brindar la mano cuando alguien lo necesita, mejorar la vida no sólo con las medicinas sino con deporte, pensamientos positivos y sobre todo ver la vida con los ojos de un niño/a que no tiene maldad ninguna, así todo será diferente.
Y con esto resumo la vida en dos pequeños párrafos de agradecimiento:
- Qué grande has sido y eres hija, junto a tu hermana, la vida te da una de cal y otra de arena, pero lo más bonito es vivirla a vuestro lado.
- Gracias, hija ¿Sabes por qué? Porque en vez de darte la vida yo a ti me diste tú a mí y eso… eso es el regalo más grande que alguien le puede hacer a otra persona.
Quizás no sea la historia que todo el mundo espera, pero sí la historia de mi vida (María Sarelly Mateos Díaz)
#HoyNoPerderé