26 Jul El porqué y... mi desesperación
"Buenos días... llevar una enfermedad a lo largo de tu vida no es fácil y más cuando sabes que tienes algo pero no sabes el qué.... eso me ha llevado desde pequeña (exactamente los 12 años) a ser una niña algo tímida, introvertida y con mucha carga a mis espaldas... por eso quiero que sea mi primer post por la desesperación que me ha llevado y me lleva a pesar de los caminos recorridos".
El porqué y mi desesperación (canaldiabetes.com)
Intentaré hacer de una forma breve (literalmente hablando) lo que ha pasado en estos 20 años a partir de mis 12 años...
Desde pequeña fui una niña feliz, alegre, no tenía problemas, excepto que me habían criado con mucha dependecia emocial, lo cuál creo un vínculo afectivo muy fuerte.
Yo me sentía de vez en cuando unas sensaciones raras en el corazón, unos latidos increíbles como si hubiera estado corriendo o nadando durante mucho tiempo, la cuestión es que eso me pasaba de repente el corazón pasaba de 70p/m a 200p/m o más, sentía que me ahogaba, sudaba, a veces podían pasar horas y otras cuestión de minutos. Ante la desesperación se lo comentaba a mis padres, ellos me decían que eran nervios... yo me quedaba callada, mientras me acostaba en la cama. Ellos pensaban que era por lo que me pasaba en el colegio siempre fui una buena estudiante de sobresaliente, pero era tema de burlas para muchos compañeros por mi delgadez extrema, me llamaban "raquítica", "pata de palo", "sabueso", entre otros dichetes que hoy en día cuando los oigo me hacen aún daño.
Recuerdo que un profesor, para llamarme me decía en vez de mi nombre, me llamaba "Raqui", delante de todos mis amigos y compañeros. ¿Cómo se puede sentir una niña de 12 así?. Reconozco que tuve profesores maravillosos que aún están en ese colegio y los que no están puedo verlos por la calle.
Sin ser esto que me marcó mucho yo no dejaba de pensar en el corazón, y qué me pasaba, así que mis padres decidieron llevarme a un psicólogo.., pero nada, otro y nada todos decían que era una niña normal con las cosas de su edad, tímida por lo que me estaba pasando pero bien.
A los 15 años y con esos dichetes a mis espaldas y refugiada en casa, salia en verano hasta con dos pullovers y dos pantalones de chándal ya que mi complejo me mataba. A esa edad conocí a la que hoy en día es mi mejor amiga (Tres años menor que yo pero que jamás me ha fallado, mi querida A. M.M.).
Gracias a ella empecé a ver la vida de otra manera, salir, risas, con ella todo eran risas, habían lágrimas lo típico pero logramos hacer una peña, la cuál existe hoy en día pero anda algo dispersa.
Bueno a lo que voy... no fue una infancia, pubertad y adolescencia bonita pues aún así me seguían llamando cosas pero es lo que había, aún me seguía pasando a veces lo del corazón y aún iba a psicólogos.
Gracias a mi mejor amiga conocí al que sería el gran amor de mi vida a pesar de todos los obstáculos que pasó me dio lo mejor de mi vida, jamás lo hubiera pensando, dos hermosas hijas.
A los 21 años estando en un centro comercial conocido le digo a mi pareja me siento mal, vamos a la clínica por favor, dice con voz rara.- ¿Es lo del corazón?, le dije que sí, nunca me había pasado con él en 5 años y me llevó a la clínica. Allí enseguida me pusieron los aparatos correspondientes, oxígeno y sé que decían "adenosina" una dosis, sentía una cosa en la cabeza como si me perdiera, a la segunda dosis remitieron las palpitaciones pero mi cabeza y cuerpo parecían estar en otro lado, me dejaron ingresada. Allí me dijeron que iban a hablar con la unidad de arritmias del doctor negrín, me hicieron varias pruebas en aquellos días allí hasta que me dieron un diagnóstico "síndrome de Wolff Parkinson White" y me mandaron medicación, mi doctora que sabía que a mí me faltó 0.1 para entrar en mi medicina y era mi ilusión me animaba a estudiarla pero ya yo me había ido por otra rama psicología, a distancia, sólo iba a exámenes y reuniones de grupo y listo.
Me hablaron de una operación llamada "ablación" pero nunca se llegó a realizar no recuerdo exactamente los motivos porque justo ahí fue cuando mi hija, porque fui madre a los 19 años, con dos años aún no caminaba, su desarrollo psicomotor era más lento, creían que tenía problemas de visión, no hacía lo correspondiente a un niño de su edad y empezó una andadura con ella.
Las pruebas iban saliendo bien, hasta que al final los médicos dijeron que era el típico caso de niño vago y me la mandaron a rehabilitación.
Fueron muchos años de rehabilitación, logopedia, psicólogos, neurólogos, su gran pediatra siempre atento y dispuesto a cualquier hora, psiquiatra infantil y demás especialistas.
Actualmente mi hija tiene 12 años y está diagnósticada de "TDAH", una de las famosas enfermedades raras, tiene problemas de visión, y aún no se ponen de acuerdo en ciertas cosas, le he hecho muchas pruebas genéticas también como el array-cgh entre otros y bien. Tiene una discapacidad reconocida del 69% psíquica y sensorial, Sé que mi hija no era cómo los demás, ni como su hermana así que después de varios choques, disputas y casi denuncias con una profesora del colegio, decidí estudiar el grado de docente en educación primaria e irme por la rama de atención a la diversidad y lo conseguí, además de un máster en TDAH y modificación de conducta y sigo con mi segunda carrera.
Hice las prácticas en el mismo colegio dónde había estudiado y dónde mis hijas estaban, año tras año pedía una beca o convenio mediante la FULP (no lucrativa) e iba casi todo el año a trabajar "gratis" y aprender de ellos, en el último año de la carrera pedí una beca de colaboración y me pasé todo el año allí, fue maravilloso, hice la memoria del practicum, hice un proyecto de investigación sobre el TDAH que lo estoy editando para sacar a la luz, y el proyecto de fin de grado. Estaba por las mañanas en el colegio y por las tardes dando clases a niños que lo necesitan, así formé una asociación que se puede ver en la página de Facebook "Hoy por ti mañana por mi" TDAH. desde ahí ayudé a muchas personas y niños a comprar material, conseguir terapias, también hice una página "El rinconcito de Sary" dónde ponía muchas cosas mías a cambio de un trueque o algo dónde después pudiera ayudar o colaborar ayudando a los niños cuando empieza el colegio, Empresas galdenses, canarias y una internacional me ayudaron y gente anónima, estos dos años han sido así, y me siento muy feliz,conocí personas increíbles de todos lados de las Islas y de España, la noticia se hizo eco y me llamaron de varios periódicos, de la televisión, la radio en mi pueblo, desde otras islas, pero sólo pude conceder una puesto que en esos momentos de mi vida otro frente se me atravesaba... "amoroso" pero bueno.
Y ustedes dirán ¿Por qué esto?
Porque en 1 de Noviembre del 2014 me fracturé un pie y dos dedos (exactamente el 5to metatarsio), fue un proceso largo y al que en el día de hoy aún tengo secuelas ya que no se dieron cuenta de que también me había pillado un tendón, a pesar de todo yo me sentía bien porque a pesar de tanto psicólogos, lo del corazón que hacía mi vida normal, me fui a un endocrino para engordar y lo logré, por fin, pues las cosas se torcieron cuando en enero de este año me dio una faringitis, se me complicó con una bronquitis y me afectó al corazón.
Tantos antibióticos, antiinflamatorios, para el dolor, corticoides, verapamilo, sedantes, y demás estaban acabando conmigo. Al final que un día tuve que ir a la clínica aquí ya es la Clínica del Perpetuo Socorro porque mi compañía no sé porqué no tuvo convenio con Santa Catalina donde estaba mi historial y llegué mal, y lo típico me pusieron los electros, lo de la tensión, la cosita en el dedo y la vía con sedante, en esos días tenía fiebre y me pusieron también paracetamol. Mis pulsaciones no bajaban el médico un señor muy noble no sabía mucho qué hacer y me dijo asi: "Te metemos un chutazo de tranxilium y ¿Te vas para casa a ver?..... Yo consciente me quedé perpleja eran las 4 de la madrugada me sentía horrible y aquél señor diciéndome eso y le dije que no, A las 8 de la mañana se produce el cambio de médico y llega el médico de urgencias que me había visto en otra ocasión me reconoció y empezó a ponerme medicación y eso y mejoré.
Me dieron el alta y me fui.
Pero seguía igual al siguiente día me sentía peor y no pude llegar a la clínica directamente a pesar de tener seguro privado me llevaron a urgencias en Gáldar me trataron muy bien y me mandaron en ambulancia para allá. Allí estaba de nuevo el médico que me atendió muy bien y me pusieron lo mismo, le pedí analiticas, me hicieron también una RM del tórax, recuerdo que vino al box un médico que hablaba en catalán y yo encima que no estaba muy allá pues pedí ¿alquien me puede traducir?... y se rieron conmigo. Hasta yo.... pero bueno. Nada salió todo bien y me mandaron otro antiarrítmico junto con el que tenía, creo que se llamaba "enconcor o algo así", los dos juntos ¿pregunté? y me dijeron que sí, además en los papeles estaba.
Buff ese día llegué de noche a casa, me compraron la medicina para tomármela en el desayuno.
Era por la mañana ya yo me estaba quedando en casa de mi madre porque ya no me quedaban fuerzas me tenían que acompañar al baño, casi me arrastraba y los dolores en mi cuerpo se acentuaban, me tomé la medicación y al rato empecé con esa sensación super rara, tuve que ir a la clínica otra vez, allí más pruebas y placas y demás, me dijeron que no me tomara la pastilla más pero lo que no me dijeron es que se habían equivocado y que no me los podía tomar junto. Ese día el diágnostico fue cuadro de ansiedad... vamos yo que ya casi no podía conmigo misma, le decía que era imposible, yo siempre había hecho mi vida normal y eso no era normal.
Pasaron unos días y no me levantaba de la cama sólo zumo, leche y agua, no podía beber más o tomar nada a no ser que alguien me lo diera, hasta que tuve que volver a ir a urgencias a Gáldar, porque me caía y me mandaron en ambulancia a la clínica de nuevo, el médico me hizo un electro y me dio el alta en diez minutos, Dice vete al psiquiatra y al cardiólogo, Pedí que alguien entrara al box a buscarme porque no me mantenía de pie y nadie se digno a llamar a ningún familiar, según ellos urgencias había mucho lío siempre, la cabeza casi me llegaba al suelo, caminaba lento y veía borroso pero no sabía el porqué. Al salir pedí hablar con la directora del centro me lo negaron, pedí una hoja de reclamaciones y las secretarias me la negaron, la persona que me acompañaba me vio mal y me dijo "vámonos", mandé un e-mail a mi compañía de seguros, yo lo hablé y lo redactaron por mí dado que no tenía fuerzas, y jamás tuve respuesta, pero sé que lo recibieron. Hice una llamada al hospital y la persona con más rango que me atendió fue la jefa de las enfermeras, que no me dio una solución.
Me preguntaba qué me pasaba, había ya perdido peso, masa muscular, ya era un mes y medio, hasta que tuve que pedir ayuda externa, le pedí a un amigo de confianza "ayuda" y me indicó un íntimo amigo suyo que me recibió en consultas externas el dos de marzo, justo el día después de habérselo pedido, llevé todas las pruebas y me dijo pero ¡Hija!... me quedé mirando con cara asustada y siguió diciendo tienes una anemia ferropénica grave.... dice:¿ No te lo han dicho? le digo: No. (Osea llevaba un mes y medio con ese tipo de anemia no me extraña como me sentía).
Me mandó a hacer analíticas completas que yo creo que nunca había visto tantos papeles juntos, hemogramas, parámetros timorales, calcificación, inmulogía y demás que no recuerdo.
Tardaron pocos días en darme las analíticas pese a que me dijeron que iba a tardar unos 20 días por todo lo que habían mandado, gracias a Dios todo salío bien menos la serie roja y empecé con un tratamiento que me destrozó el estómago, aún desconozco los motivos porque no me hicieron la transfusión dado que la hemoglobina la tenía 8.8 y el hierro a 26.
A eso le siguió las pruebas en el cardiologo, electros, doppler, ecografías de la arteria, ecografrías de tiroides,etc.
Fui al psiquiatra obvio ya no por que tuviera ansiedad sino porque ellos me volvieron loca haciéndome creer que tenía ansiedad. Todos nos equivocamos pero con la salud... que no fue una, ni dos, ni tres fueron siete veces ingresada... ya eso me hacía sentir mal y llorar, porque aunque no quieras hasta la persona más fuerte cuando es algo de salud se vuelve débil y se preocupa.
Llevo tres meses con el tratamiento ese y he tenido que dejar el del endocrino, he bajado 14 kilos, de 67 a 53 kilos. He pasado momentos horribles... las rótulas me dolían una barbaridad, subir o bajar escaleras se me hacía imposible, me afectó a las manos me dormía y me levantaba con las manos engarrotadas y unos tics en los dedos pulgares y meñiques, me hicieron un callo en la vena (de tantas vías) lo que me produjo una tendinitis, empecé en rehabilitación pero lo tuve que dejar lo que si logré fue el día 30 de mayo dejar las muletas, ya camino sin ellas, agarrada a veces, la visión se me ha visto afectada, y a pesar de que el corazón ha mejorado, aún siento unas arritmias increíbles sobre todo apoyada o cuando estoy acostada.
Me dijeron que posiblemente, este tipo de anemias producen hernia de hiato y bueno me he repetido las analíticas y pruebas hace poco, días, y he recuperado el hierro y la hemoglobina, lo que tengo que seguir en tratamiento durante seis meses más por la ferritina, yo sólo quiero expresar mi vivencia, aquí hay plasmado sólo una parte, yo quiero que me ayuden, buscar soluciones no dar pena, un especialista que me diga qué le pasa a mi corazón, no sé si es por algún problema, por el tiroides que me salió un poco alterado la primera vez en mi vida o por la tensión familiar que vivo.
Sólo deseo que esto llegue a la directora de la clínica, y me ayuden o que no le pase a nadie más, o a mi doctora Olga Medina, Ya que ahora me dicen que no creen que tenga el síndrome de Wolff Parkinson White sino una taquicardia nodal pero no se ponen de acuerdo.
Soy hija, madre, quiero seguir ayudando pero para eso soy persona y para estar bien y seguir con mi labor que podéis ver en internet, ya pido ayuda a gritos.
Sólo hubo una persona que me creyó en esto.... yo no tenía ansiedad a mí me pasaba algo... hasta mi familia pensaba que eran locuras, no yo JAMÁS jugaría con la salud, gracias por estar a mi lado en estos momentos a las personas que me creyeron, yo les aconsejo que si sus hijos se quejan de algo o cualquier cosa, no lo dejen pasar, ni el bullying, he tenido ayuda pero he llorado mucho para tenerla también, callarme y aguantar cosas, pero sólo tengo esperanzas de que todo cambie, se sepa que tengo en el corazón y nada a ver si el digestivo ahora que también me ha visto me guía por el buen camino y volver a ejercer mi profesión ya no sólo por mí sino por mis hijas, en una en especial y mis alumnos.
Gracias a las personas que me han ayudado sin conocerme, los amigos que se han preocupado y siguen a día, a mis vecinos, a parte de mi familia y los que no (Tranquilos no soy rencorosa)... quiero seguir con mi labor pero para ello necesito estar bien... han desaparecido síntomas siiii pero quiero saber qué camino tomar.
Gracias a los que habéis decidido leer esto... no quiero dar pena sólo volver a mi vida de antes, hoy estoy aquí mañana no lo sé.....
Quiero dar las gracias en especial a una persona que ha estado ahí y ha llorado junto a mi... Gracias Moisés.
Al final la ansiedad me la crearon los médicos... ah y al doctor del perpetuo socorro que me dijo que la debilidad no existía decirle... que estuvieron a punto de una transfución.
Las cosas pasan por algo... no sé porqué pero me ha tocado y toca levantar cabeza y seguir, sólo pido dar un poco más de guerra y demostrar que si he tenido una vida normal hasta ahora a pesar de lo que me ha pasado y estoy pasando... porque estoy escribiendo esto y las lágrimas me las bebo, porque me he visto sola.... ( reconozco que no lo dije a varias personas entre ellas buenas amigas pero no era yo y cuando vine a pillar móvil y demás fue la última semana de mayo).
Poco a poco voy saliendo a la calle.... creo que el amor por mis hijas me está moviendo.
Gracias de corazón.
Agradecimientos.
Imagen: canaldiabetes.com
Esa persona soy yo Sarelly Mateos Díaz.